4-летняя кировчанка с редким заболеванием стала героиней выставки в Совфеде РФ

4-летняя кировчанка стала героиней фотовыставки в Совете Федерации, которая была посвящена людям с орфанными или редкими заболеваниями. Выставка называется «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей».

Главная цель проекта - напомнить о проблемах детей и взрослых с непростым диагнозом. Сейчас в России насчитывается свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями и половина из них – дети. 4-летняя Ульяна, несмотря на болезнь, не сдается и полна оптимизма. Девочка проходит сложное лечение, которое помогает ей наверстывать упущенное и радоваться жизни наравне со сверстниками. Узнать больше о редких заболеваниях и участниках проекта можно на сайте yazhivu.com