Кировские медработники помогут 10-летней Лиле получить лекарства от синдрома Шерешевского-Тернера

Активисты ОНФ рассказали о 10-летней девочке Лиле из Кирова с синдромом Шерешевского-Тернера, которой отказывают в предоставлении лекарства. Дети при таком заболевании без должных лекарств не растут. Синдром может спровоцировать бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами и многое другое. Помочь ребенку может только укол гормона роста.  «Стоимость обеспечения лекарством одного ребенка в год – около 350 тыс. рублей», — пишут активисты.

Однако в настоящее время синдром Шерешевского-Тернера на федеральном уровне не входит в перечень заболеваний, при наличии которых ребенок приобретает статус инвалида и получает право на обеспечение бесплатными лекарствами в рамках федеральной льготы. Поэтому малышка не может получить необходимый ей препарат. 

Ассоциация медицинских работников Кировской области совместно с региональным Минздравом приняли решение выйти с инициативой по внесению изменений в федеральный закон, обеспечивающих возможность получения бесплатных лекарств детьми с данным заболеванием. И не только в нашем регионе, но и по всей стране.

– Уверена, что сможем подключить  к формированию законодательной инициативы депутатов Государственной Думы от Кировской области – они наверняка помогут с оформлением необходимых документов. А пока готовим обоснование инициативы и уже написано письмо в Министерство здравоохранения РФ для привлечения внимания к детям с таким синдромом. Да, процесс это не быстрый. Видим, что без нашей помощи не обойтись, – рассказала председатель Ассоциации Елена Томинина.

Кроме того, Томинина сообщила, что Кировская Ассоциация медицинских работников приобретет необходимые лекарства для этой девочки. 

Фото: medkirov.ru