05 дек 19:15 На улично-дорожной сети Кирова применяется несколько видов противогололедных материалов 05 дек 18:45 Аварийные деревья в Зуевке убрали после прямой линии с губернатором Кировской области 05 дек 18:15 Матчи кировской «Родины-2», попавшей в ДТП с грузовиком, перенесены 05 дек 17:49 Начало строительства плавательного бассейна в Слободском запланировано на 2026 год 05 дек 16:37 Театральная гостиная, посвященная Сергею Есенину, откроется в Коминтерне 05 дек 16:15 В Арбажском краеведческом музее открылась выставка «Парад снеговиков» 05 дек 15:45 В Кирове проходит Всероссийская конференция на тему помощи несовершеннолетним с деструктивным и суицидальным поведением 05 дек 15:15 Кировские волонтёры организовали патриотический концерт для тех, кто приближает Победу России в СВО в тылу 05 дек 14:45 Дно реки Вятки углубят на участке в 10 километров 05 дек 14:15 В Выставочном зале Вятского художественного музея открылась экспозиция «Художники Широковы. Династия»

Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией

4 293
Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией
Общероссийский детский фонд просит откликнуться на просьбу о помощи родителей 2-х летнего Степана Заплаткина из Кирово-Чепецка. Малышу необходимо собрать деньги на лечение спинально-мышечной атрофии.

Степану недавно исполнилось 2 года. Малыш родился с редким генетическим заболеванием: спинально-мышечной-атрофией.  Всего в России с этим диагнозом около 5 000 человек. Болезнь, если ее не лечить, приводит к неминуемой  и мучительной смерти. К счастью, ученые разработали препарат, который  эффективно помогает при недуге. Но он очень дорогой. Одна инъекция стоит больше 7 миллионов рублей.  У родителей таких денег нет.

АНАСТАСИЯ ЗАПЛАТКИНА, МАМА СТЕПАНА ЗАПЛАТКИНА:
«Мы собираем на препарат Спинраза. Этот препарат приостанавливает развитие нашего заболевания, "спинально-мышечной атрофии", и позволяет ребенку жить полноценной жизнью.  Лечение пожизненное, нужно делать уколы каждые 4 месяца.  На данный момент нам сделано 5 уколов, остался еще 6, в июле».


До начала лечения спинразой Степан вообще не мог двигаться и просто лежал.  Препарат действительно помог. Сейчас малыш самостоятельно сидит, играет и начинает говорить. Но если лечение не продолжить, он снова потеряет способность передвигаться, а со временем не сможет и самостоятельно дышать. Спасти малыша могут пожертвования неравнодушных  жителей Кировской области. Перечислить пожертвование на лечение Степана  можно  через смс-сообщение на номер 3434.

В sms нужно написать: «Платеж (пробел) Дело (пробел) сумму (которую вы хотите перечислить)». Также средства можно передать через  областное отделение  российского детского фонда по адресу г. Киров, ул. Труда 57.

новости онлайн Киров, область, РФ, мир - https://t.me/vesti_ko

counter

Новости партнеров

Реклама