04 фев 19:45 Кировские спортсмены завоевали «золото» и «серебро» на первенстве ПФО по греко-римской борьбе 04 фев 19:00 Кировский областной краеведческий музей приглашает на выставку в честь своего 160-летия 04 фев 18:15 Кировчанина задержали за реабилитацию нацизма 04 фев 17:15 В Кировской области подвели итоги акции «Снежный десант» 04 фев 16:45 В Кирове проходит инженерная олимпиада школьников по 3D-технологиям 04 фев 16:26 На Старомосковском тракте проверяют работу общественного транспорта 04 фев 15:45 Кировчан предупреждают о мошенниках, предлагающих вернуть переплату за отопление 04 фев 15:30 Опасные участки на дорогах Кировской области оснащают барьерными ограждениями 04 фев 15:00 Датчанин работает учителем в школе посёлка Гостовский Шабалинского района 04 фев 14:28 Жителям Кировской области с 1 февраля увеличили размер социальных выплат

Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией

4 295
Двухлетнему Степе нужна помощь в борьбе со спинально-мышечной атрофией
Общероссийский детский фонд просит откликнуться на просьбу о помощи родителей 2-х летнего Степана Заплаткина из Кирово-Чепецка. Малышу необходимо собрать деньги на лечение спинально-мышечной атрофии.

Степану недавно исполнилось 2 года. Малыш родился с редким генетическим заболеванием: спинально-мышечной-атрофией.  Всего в России с этим диагнозом около 5 000 человек. Болезнь, если ее не лечить, приводит к неминуемой  и мучительной смерти. К счастью, ученые разработали препарат, который  эффективно помогает при недуге. Но он очень дорогой. Одна инъекция стоит больше 7 миллионов рублей.  У родителей таких денег нет.

АНАСТАСИЯ ЗАПЛАТКИНА, МАМА СТЕПАНА ЗАПЛАТКИНА:
«Мы собираем на препарат Спинраза. Этот препарат приостанавливает развитие нашего заболевания, "спинально-мышечной атрофии", и позволяет ребенку жить полноценной жизнью.  Лечение пожизненное, нужно делать уколы каждые 4 месяца.  На данный момент нам сделано 5 уколов, остался еще 6, в июле».


До начала лечения спинразой Степан вообще не мог двигаться и просто лежал.  Препарат действительно помог. Сейчас малыш самостоятельно сидит, играет и начинает говорить. Но если лечение не продолжить, он снова потеряет способность передвигаться, а со временем не сможет и самостоятельно дышать. Спасти малыша могут пожертвования неравнодушных  жителей Кировской области. Перечислить пожертвование на лечение Степана  можно  через смс-сообщение на номер 3434.

В sms нужно написать: «Платеж (пробел) Дело (пробел) сумму (которую вы хотите перечислить)». Также средства можно передать через  областное отделение  российского детского фонда по адресу г. Киров, ул. Труда 57.

новости онлайн Киров, область, РФ, мир - https://t.me/vesti_ko

counter

Новости партнеров

Реклама