На неделе одной из тем кировских Вестей стала редкая болезнь под названием синдром Хантера. Это заболевание встречается редко. Один из тяжелобольных проживает в нашей области. Это 10-летний Антон Бабушкин. Его мама через суд пытается добиться бесплатного лечения для ребенка - мальчику требуется импортный дорогостоящий препарат. Эта история получила большой общественный резонанс.
Мукополисахарадиоз второго типа или синдром Хантера не что иное как наследственное заболевание обмена веществ. Другими словами, генетический сбой в организме, который дает о себе знать уже в первые годы жизни ребенка.
Этот малыш вначале тоже был похож на своих сверстников. Ходил в детский сад, радовал родителей. Правда, часто болел простудой. Позже, когда самочувствие Антона стало ухудшаться, врачи Сосновской больницы поставили именно ему страшный диагноз, который потом подтвердили столичные медики. С того момента и пошел безрадостный отсчет времени для семьи Бабушкиных. ЕЛЕНА БАБУШКИНА, МАМА АНТОНА: «Раньше думала - хоть бы там стало ещё немножко лучше, на горшок бы просился, кушал, сам одевался, раздевался. Сейчас уже думаешь - хоть бы он только ходил, и не становилось ещё хуже, было бы так, как есть».
ОЛЕГ ПРОЛЕЕВ, ГЛАВНЫЙ ВРАЧ МЛПУ «СОСНОВСКАЯ ГОРОДСКАЯ БОЛЬНИЦА»: «Прогрессирование этого заболевания - в связи с тем, что нет адекватного лечения. К сожалению, мы, вот имеющимися подручными средствами, не сможем этот процесс остановить. Нужно исключительно специфическое лечение». Болезнь Хантера долго считалась неизлечимой. Не было лекарства, способного облегчить страдания больных. Пять лет назад в США такой препарат создали. Он называется "Элапраза". Пройдя клинические испытания, спасительную вакцину тут же стали применять в 42 странах. В России уникальное лекарство прошло регистрацию в 2008 году.
НАТАЛЬЯ МУРАТОВА, ЗАВЕДУЮЩАЯ КАФЕДРОЙ ПЕДИАТРИИ ИНСТИТУТА ПОСЛЕДИПЛОМНОГО ОБРАЗОВАНИЯ КГМА, ДОКТОР МЕДИЦИНСКИХ НАУК: «Есть побочные эффекты, и они достаточно серьезные».
Существует и еще один проблемный момент. Данный медикамент входит в тройку самых дорогостоящих лекарств в мире. Его поставки можно было организовать централизованно, но Синдром Хантера и "Элапраза" вне списка, по которому госбюджет закупает лекарства для лечения редких болезней. Поэтому, вся финансовая нагрузка по обеспечению пациентов нужным препаратом - на местных властях.
ДМИТРИЙ МАТВЕЕВ, ГЛАВА ДЕПАРТАМЕНТА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ КИРОВСКОЙ ОБЛАСТИ: «По предварительной информации требуется еженедельное введение двух флаконов препарата, стоимость одного флакона 270-300 тысяч рублей. В среднем в год – 30 миллионов рублей. Это годовой бюджет небольшой больницы».Обеспечить пожизненный курс лечения больным синдромом Хантера не под силу регионам. Из безвыходной ситуации родители выходят простым путем. Обращаются в прокуратуру, добиваясь бесплатного предоставления "Элапразы". Елена Бабушкина поступила также же. Ее дело будет рассмотрено судом в конце января. История, получившая общественный резонанс, дошла и до губернатора Кировской области.
НИКИТА БЕЛЫХ, ГУБЕРНАТОР КИРОВСКОЙ ОБЛАСТИ: «Мы должны четко понимать, что эти деньги неоткуда не возьмутся, мы их должны снять с кого-то: спасение жизни одного ребенка может обернуться лишением жизни других человек».
Никита Белых заверил, что судьба Антона Бабушкина будет решаться на федеральном уровне. Российские врачи уже давно добиваются принятия специального закона о редких болезнях. По их мнению, он решил бы многие проблемы тяжелобольных. Но пока они вынуждены рассчитывать, в основном, на поддержку родных и близких.
Роман Четвериков, Людмила Агалакова
новости онлайн Киров, область, РФ, мир - https://t.me/vesti_ko
